La vie sans oubli

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Le film est la suite du livre et je le vois plus comme une nouvelle sensibilisation du public, qui ne soit pas automatiquement pessimiste », souligne Fabienne Piel qui a accepté de répondre à quelques questions. A propos du film « J’ai peur d’oublier », du même nom que le livre qu’elle a écrit, qui lui a donné naissance ; mais pas seulement.

Réseau Alzheimer : Que pensez-vous du film* réalisé à partir de votre livre ?
Êtes-vous heureuse du rendu final?

FB: Le film reste une fiction, un personnage est rajouté. Par rapport au livre, il reprend tout ce qui flash back, et la principale donnée, c’est-à-dire les émotions que l’ont peut ressentir, a été bien rendue. Mais je ne peux pas raconter le film.
Il reste de toute façon un film, et n’est pas un produit qui va retracer la maladie. Ce n’était pas le but. On n’a pas voulu montrer les échecs. Il évite de tomber dans le voyeurisme pur et fort de la maladie.
Le film est la suite du livre et je le vois plus comme une nouvelle sensibilisation du public, qui ne soit pas automatiquement pessimiste.

RA : Vous avez rencontré l’actrice Clémentine Célarié ?

FB : En ce moment on passe un peu de temps ensemble. Déjà du fait des interviews. Clémentine est quelqu’un de très approchable, pas du tout une actrice telle qu’on pourrait l’imaginer. Elle a pris le rôle très à cœur car elle se retrouve un peu dans la femme que je suis. Elle est devenue d’ailleurs marraine de mon association, pas du tout par obligation. Je voulais que ce soit quelque chose qui la prenne, qui ait un sens pour elle. Elle a accepté, en plus elle se mobilise, mardi à Aix par exemple on était ensemble pour la signature de la charte éthique Alheimer.

RA : Va-t-on vous retrouver à l’occasion de la Journée Mondiale ?

FB : Je n’ai accepté à l’avance aucune invitation à l’occasion de cette Journée, en raison de la sortie du film. Je suis allée au Colloque éthique mardi, et je serai à celui de novembre. Je participerai à la Journée Mondiale de mon département. Je suis par ailleurs marraine d’un bistrot mémoire à Douardenez et j’ai aussi mon association ; ça fait beaucoup et il ne faut pas trop se disperser, je vais me calmer.

RA : Est-ce qu’il existe des structures d’accueil temporaires, pour des activités de quelques heures par exemple, spécifiques pour les malades jeunes de moins de 60 ans ?

FB : Je ne pense pas qu’il y en ait, d’une part les malades sont très espacés sur le territoire français, d’autre part les malades jeunes ne souhaitent pas forcément des structures. Beaucoup ont davantage envie d’une vie en société proche de chez eux.
J’ai rencontré des malades qui ont essayé par exemple des ateliers mémoire ; certains ne continuent pas, cela plait à quelques uns.
Il faudrait se mobiliser davantage pour la prise en charge au domicile.
Et il ne faut pas parler de malades jeunes, ce n’est pas le problème du tout. Maintenant le diagnostic est plus précoce, on peut avoir 10 voire même 20 ans à vivre avec la maladie, et il va falloir moduler avec elle.
Je dirais donc « malade en début de maladie » et non pas « malade jeune ». Il peut y avoir aussi bien des personnes de 60-65 ans que des plus jeunes.

RA : Quels sont vos souhaits ?

FB : Malgré la mobilisation de quelques malades qui ont parlé sans tabou, et même si on parle beaucoup de la maladie, celle-ci reste tabou. On a peur du cancer mais il n’est plus tabou, tandis que la maladie d’Alzheimer, on en a peur et elle reste tabou.
Je souhaite que ce tabou tombe.

J’encourage aussi les malades à être actifs, ce qui inclut de l’être au niveau des émotions et de la vie commune. Il faut continuer à faire des projets et ne pas s’enfermer.
C’est de cette façon qu’ils se battront.

Photographie et témoignage : nos remerciements à Fabienne Piel

*Pour rappel : Inédit, J’ai peur d’oublier, fiction diffusée sur France 2 le mercredi 21 septembre à 20h35, avec Clémentine Célarié. Réalisatrice Elisabeth Rappeneau.
Propos recueillis par Dominique Monnier le 14 septembre 2011