Ayant des difficultés à trouver les mots pour m’exprimer, je cherche une personne pouvant m’aider à retranscrire ce que je pense, ce que je ressens, mes souvenirs… Pouvant les décrire avec plus de lucidité face aux difficultés que je rencontre devant la maladie d’Alzheimer. J’ai de plus en plus de difficultés à m’exprimer à cause de mon vocabulaire qui disparaît au fil du temps… Si vous aimez écrire et si vous avez un peu de temps à me consacrer, cela me rendrait un grand service. À vos plumes, écrivez-moi sur fabienne.sud@laposte.fr.
Si vous aimez écrire… Je cherche un peu d’aide!
juin 16th, 2008Garder mes souvenir grâce aux photos
juin 15th, 2008Mes souvenirs… Les écrire, les garder en photos m’aide à les retrouver. J’essaye de vivre chaque instant intensément, même s’ils ne me restent pas tous en mémoire.
Merci Bernard pour les affiches Alzheimer
juin 7th, 2008Ça y est! J’ai trouvé quelqu’un de très sympathique qui a imprimé entre 10.000 et 20.000 affiches. Maintenant, au boulot! Je cherche des idées et de l’aide pour les diffuser au niveau national au plus vite. Pas de temps à perdre! Si vous avez des idées ou si vous voulez devenir bénévole merci de me contacter.
Lettre d’Harmony adressée à tous ceux qui peuvent l’aider dans son projet
mai 25th, 2008Je vais avoir seize ans et demi et il y a quelques mois, j’ai eu beaucoup de difficultés à accepter le diagnostic prononcé par les médecins pour la maladie de ma maman: à quarante ans, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Plus le temps avance et plus je commence à comprendre l’évolution de cette maladie qui a des effets ravageurs pour la personne touchée mais aussi pour son entourage.
J’avais prévu en secret un projet qui me tenait particulièrement à cœur, et je voulais en faire la surprise à ma maman. Je voulais programmer un concert ou autre manifestation sportive. J’ai déjà pris contact avec des producteurs et des groupes qui accepteraient bénévolement de se produire à cette occasion. Je recherche aussi des sportifs qui prêts à faire des rencontres
Le but étant de faire connaître aux jeunes et au moins jeunes cette maladie encore inconnue ou peu connue du public. Cette maladie qui touche n’importe qui et à n’importe quel âge. J’aimerais qu’une partie ou la totalité du prix des entrées soit reversé en don à la recherche pour la faire avancer le plus vite possible. Pour ma mère comme pour beaucoup d’autres personnes ; car il faut faire vite, faire bouger les choses.
Ma démarche auprès de vous est de trouver à moindre frais ou gratuitement des lieux d’accueil pour cet événement. Je recherche aussi des personnes adultes qui pourraient me conseiller ou se joindre à moi. Je me trouve actuellement dans une impasse vu l’ampleur des difficultés auxquelles je suis confrontée.
Si d’autres chanteurs sont prêts à me suivre dans mon projet, contactez-moi.
D’avance merci à toutes les personnes susceptibles de m’aider.
Harmony Piel
Les Chanterelles
Quartier St Férréol
84500 Bollène
France
Téléphone familial: 04 90 40 18 19
Je vais avoir seize ans et demi et il y a quelques mois, j’ai eu beaucoup de difficultés à accepter le diagnostic prononcé par les médecins pour la maladie de ma maman: à quarante ans, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Plus le temps avance et plus je commence à comprendre l’évolution de cette maladie qui a des effets ravageurs pour la personne touchée mais aussi pour son entourage.
J’avais prévu en secret un projet qui me tenait particulièrement à cœur, et je voulais en faire la surprise à ma maman. Je voulais programmer un concert ou autre manifestation sportive. J’ai déjà pris contact avec des producteurs et des groupes qui accepteraient bénévolement de se produire à cette occasion. Je recherche aussi des sportifs qui prêts à faire des rencontres
Le but étant de faire connaître aux jeunes et au moins jeunes cette maladie encore inconnue ou peu connue du public. Cette maladie qui touche n’importe qui et à n’importe quel âge. J’aimerais qu’une partie ou la totalité du prix des entrées soit reversé en don à la recherche pour la faire avancer le plus vite possible. Pour ma mère comme pour beaucoup d’autres personnes ; car il faut faire vite, faire bouger les choses.
Ma démarche auprès de vous est de trouver à moindre frais ou gratuitement des lieux d’accueil pour cet événement. Je recherche aussi des personnes adultes qui pourraient me conseiller ou se joindre à moi. Je me trouve actuellement dans une impasse vu l’ampleur des difficultés auxquelles je suis confrontée.
Si d’autres chanteurs sont prêts à me suivre dans mon projet, contactez-moi.
D’avance merci à toutes les personnes susceptibles de m’aider.
Harmony Piel
Les Chanterelles
Quartier St Férréol
84500 Bollène
France
Téléphone familial: 04 90 40 18 19
Pas le moral aujourd’hui
mai 15th, 2008
J’ai distribué toutes les affiches que j’avais financé moi-même… Toujours aucun sponsor à l’horizon ! Pas d’imprimeur sympa dans le coin ? Et pour les dons, seul un chèque effectué par un commerçant de Bollène, que je remercie vivement, un début peut-être… Je l’espère vraiment. Même Caroline, Harmony et nos autres enfants avaient entrepris de mettre en place un concert… On se retrouve face à beaucoup de portes fermées et peu de personnes ne se sentent concernées. Excepté certains groupes de jeunes chanteurs qui sont prêts à se déplacer si l’événement a lieu!
Une photo de Tunisie, juste pour le souvenir
avril 4th, 2008
Une photo pour moi, c’est un souvenir qui reste
avril 4th, 2008
Savourer le tempsVivre a pleines dents
Le temps qu’il me reste, à être bien
Les photos sont là pour me rappeler.
Avoir l’envie de voyager pour s’apercevoir que plus mal que soit il y a !
Alors vivre, vivre, très vite avant que l’oubli ne me rattrape…
Alors pour moi, la photo c’est le souvenir qui reste !
Un amour de chien
Savourer le tempsVivre a pleines dents
Le temps qu’il me reste, à être bien
Les photos sont là pour me rappeler.
Avoir l’envie de voyager pour s’apercevoir que plus mal que soit il y a !
Alors vivre, vivre, très vite avant que l’oubli ne me rattrape…
Alors pour moi, la photo c’est le souvenir qui reste !
Un amour de chien
Concours court métrage
mars 31st, 2008Moi, Fabienne Piel, malade d’alzheimer de 40 ans, je suis prête à faire partie de votre projet de concours de court-métrage pour un nouveau regard sur les personnes malades. Le ou les meilleurs films seront récompensés et projetés lors des rencontres Alzheimer du 17 décembre 2008. Ils pourront être utilisés dans le cadre des prochaines campagnes de sensibilisation sur la maladie. Le règlement et le dossier d’inscription sont téléchargables ci-dessous.
Renseignements par téléphone au 01 42 97 53 06.
La date limite de réception des films est fixée au 1er septembre 2008.
http://www.francealzheimer.org/pages/association/espace-presse-detail.php?id=82
Moi, Fabienne Piel, malade d’alzheimer de 40 ans, je suis prête à faire partie de votre projet de concours de court-métrage pour un nouveau regard sur les personnes malades. Le ou les meilleurs films seront récompensés et projetés lors des rencontres Alzheimer du 17 décembre 2008. Ils pourront être utilisés dans le cadre des prochaines campagnes de sensibilisation sur la maladie. Le règlement et le dossier d’inscription sont téléchargables ci-dessous.
Renseignements par téléphone au 01 42 97 53 06.
La date limite de réception des films est fixée au 1er septembre 2008.
http://www.francealzheimer.org/pages/association/espace-presse-detail.php?id=82
Non, je n’arrive pas a accepter
mars 30th, 2008Je sais que je me suis souvent énervée pour des histoires de papiers que je ne retrouvais plus et que, par crainte de ne plus retrouver mes documents, je ne range plus rien… Tout doit rester visible! C’est vrai, lentement, je suis devenue consciente des lacunes de mon esprit. Je m’aperçois que je ne peux plus faire ce que je faisais avant. J’ai beaucoup de difficultés à surmonter ma peur face à ces pertes. Tout ce qui était important dans ma vie m’échappe, mes souvenirs, mon travail… J’ai du mal à terminer une pensée, à comprendre des instructions pour l’ ordinateur ou à me souvenir d’une information… Les clefs, le téléphone: introuvables! Et je continue à tourner en rond, à chercher, et à chercher… Ma journée est faite de nombreuses recherches. Je n’ose pas redemander à mon entourage, car je sais qu’ils en ont marre. Quand le téléphone sonne, j’ai toujours un moment de panique: lors de la conversation, on va me donner un nom, un numéro a noter, une couleur, une marque de voiture ou tout autre information que je dois aller chercher et quelques minutes plus tard: le trou. Je ne retiens rien, je suis alors confrontée à la frustration, la colère et l’envie d’abandonner tout ce que j’ai entrepris. Tout devient une corvée. Il faut que j’accepte la maladie mais c’est assez difficile pour l’instant!!! Je n’arrive pas à me projeter dans l’avenir. Essayer d’accepter seule le diagnostic. Il n’y a peut-être qu’une personne comme moi qui peut vraiment savoir ce que je ressens et ce que je vis. Personne ne peut se mettre à notre place et accepter les changements au sein de notre couple. Moi qui ait toujours pris beaucoup de décisions, je deviens l’enfant, la personne qui ne peut plus prendre de responsabilités.
Accepter ce renversement? Pour le moment, je ne suis pas prête malgré les erreurs qui s’accumulent! Par exemple mon chien que j’ai oublié dans le coffre de ma voiture pendant trois jours, l’erreur des piqures successives entraînant le décès des chiots, les démarches administratives ou encore le contact avec les clients… Je m’emporte souvent mais je n’arrive pas encore à me dire que je n’avais pas le choix: il fallait arrêter mon travail. La passion de toute une vie! Moi qui me suis tant battue pour arriver à construire quelque chose que beaucoup considéraient comme utopique au départ… Vivre de ma passion est désormais impossible. Il faut que j’accepte comme tout le reste que j’arrête de me dire que c’est un échec. La réalité est là: maintenant même avec seulement deux chiens et un chat je suis perdue. Je suis incapable à penser à eux , à les nourrire… les caresser… C’est comme si je n’éprouvais plus aucun plaisir à être à leur contact… Pourquoi ? Pourquoi ?
Je sais que je me suis souvent énervée pour des histoires de papiers que je ne retrouvais plus et que, par crainte de ne plus retrouver mes documents, je ne range plus rien… Tout doit rester visible! C’est vrai, lentement, je suis devenue consciente des lacunes de mon esprit. Je m’aperçois que je ne peux plus faire ce que je faisais avant. J’ai beaucoup de difficultés à surmonter ma peur face à ces pertes. Tout ce qui était important dans ma vie m’échappe, mes souvenirs, mon travail… J’ai du mal à terminer une pensée, à comprendre des instructions pour l’ ordinateur ou à me souvenir d’une information… Les clefs, le téléphone: introuvables! Et je continue à tourner en rond, à chercher, et à chercher… Ma journée est faite de nombreuses recherches. Je n’ose pas redemander à mon entourage, car je sais qu’ils en ont marre. Quand le téléphone sonne, j’ai toujours un moment de panique: lors de la conversation, on va me donner un nom, un numéro a noter, une couleur, une marque de voiture ou tout autre information que je dois aller chercher et quelques minutes plus tard: le trou. Je ne retiens rien, je suis alors confrontée à la frustration, la colère et l’envie d’abandonner tout ce que j’ai entrepris. Tout devient une corvée. Il faut que j’accepte la maladie mais c’est assez difficile pour l’instant!!! Je n’arrive pas à me projeter dans l’avenir. Essayer d’accepter seule le diagnostic. Il n’y a peut-être qu’une personne comme moi qui peut vraiment savoir ce que je ressens et ce que je vis. Personne ne peut se mettre à notre place et accepter les changements au sein de notre couple. Moi qui ait toujours pris beaucoup de décisions, je deviens l’enfant, la personne qui ne peut plus prendre de responsabilités.
Accepter ce renversement? Pour le moment, je ne suis pas prête malgré les erreurs qui s’accumulent! Par exemple mon chien que j’ai oublié dans le coffre de ma voiture pendant trois jours, l’erreur des piqures successives entraînant le décès des chiots, les démarches administratives ou encore le contact avec les clients… Je m’emporte souvent mais je n’arrive pas encore à me dire que je n’avais pas le choix: il fallait arrêter mon travail. La passion de toute une vie! Moi qui me suis tant battue pour arriver à construire quelque chose que beaucoup considéraient comme utopique au départ… Vivre de ma passion est désormais impossible. Il faut que j’accepte comme tout le reste que j’arrête de me dire que c’est un échec. La réalité est là: maintenant même avec seulement deux chiens et un chat je suis perdue. Je suis incapable de penser à eux , de les nourrir… les caresser… C’est comme si je n’éprouvais plus aucun plaisir à être à leur contact… Pourquoi ? Pourquoi ?
L’affiche
mars 26th, 2008Certaines personnes, comme moi, sont atteintes de plus en plus jeunes.
J’ai été diagnostiquée à l’âge de 39 ans. Là : c’est le couperet qui tombe !!!! La maladie d Alzheimer se développe et le nombre de cas augmente chaque année un peu plus. Et ce n’est pas seulement une maladie de personnes âgées : demain peut-être, vous- mêmes, votre ami(e), votre mari ou votre femme ou l’un de vos parents en souffrira, réduisant à néant la construction de toute une vie !
Aidons la recherche et donnons-nous les moyens de faire reculer la maladie car pour l’heure, celle-ci est incurable.
Il ne tient qu’à nous de protéger nos proches et d’aider nos malades à stabiliser leur état
Pour cela, il faut des moyens et la recherche a besoin de nos dons.
Un don pour aider la recherche c’est aussi pour chacun d’entre nous l’espérance d’un avenir sans la maladie d’Alzheimer et son épée de Damoclès !
Je me bats pour mes enfants, mon mari, ma famille dans l’attente de traitements efficaces qui nous rendront le contrôle de nos vies !
Pour moi-même et tant d’autres, merci.
Certaines personnes, comme moi, sont atteintes de plus en plus jeunes.
J’ai été diagnostiquée à l’âge de 39 ans. Là : c’est le couperet qui tombe !!!! La maladie d Alzheimer se développe et le nombre de cas augmente chaque année un peu plus. Et ce n’est pas seulement une maladie de personnes âgées : demain peut-être, vous- mêmes, votre ami(e), votre mari ou votre femme ou l’un de vos parents en souffrira, réduisant à néant la construction de toute une vie !
Aidons la recherche et donnons-nous les moyens de faire reculer la maladie car pour l’heure, celle-ci est incurable.
Il ne tient qu’à nous de protéger nos proches et d’aider nos malades à stabiliser leur état
Pour cela, il faut des moyens et la recherche a besoin de nos dons.
Un don pour aider la recherche c’est aussi pour chacun d’entre nous l’espérance d’un avenir sans la maladie d’Alzheimer et son épée de Damoclès !
Je me bats pour mes enfants, mon mari, ma famille dans l’attente de traitements efficaces qui nous rendront le contrôle de nos vies !
Pour moi-même et tant d’autres, merci.